09.15 – 10.00 Onthaal van deelnemers
10.00 – 10.20 Opening
- Lut De Baere, RaDiOrg.be / FRDOD (Fund Rare Diseases and Orphan Drugs)
- Minister van Volksgezondheid (TBC)
10.20 – 10.40 Nationale Strategie voor Zeldzame Ziekten– Een geïntegreerde en globale aanpak voor patiënten
(en link met het Programma Chronische Ziekten)
- Pr. Jean-Jacques Cassiman, Voorzitter van FRDOD
10.40 – 12.00 Expertisecentra, Naar een betere levenskwaliteit voor patiënten met zeldzame ziekten (part 1)
1. Een snellere diagnose en doeltreffender medische behandeling van de ziekte
(a)Diagnose:
- Patiëntengetuigenis, Rita Schouppe-Moons, MSA-AMS (Multiple systeem atrofie)
- Het antwoord van het Plan: Linda De Meirleir, Centrum voor Metabole Aandoeningen, Brussel
(b) Zorgcoordinatie:
- Patiëntengetuigenis, Frédérique Bonnewijn, Association Relais 22 (22q11.2
microdeletiesyndroom)
- Getuigenis van een professionele zorgverlener, Pr. Gunnar Naulaers, "EB Team"
(Epidermolysis Bullosa), UZ Leuven
- Het antwoord van het Plan: Expert (invited)
2. “Roadmap” (parcours van tenlasteneming) : een globale oplossing voor de noden van de
patiënt
- Patiëntengetuigenis, Florence Simonis, GESED (Syndromes d'Ehlers-Danlos)
- Het vantwoord van het Plan: Claude Sterckx, Muco Vereniging
12.00 – 12.30 V&A
12.30 – 13.30 Lunch et Tentoonstelling
13.30 – 14.10 Expertisecentra, Naar een betere levenskwaliteit voor patiënten met zeldzame ziekten (part 2)
3. Nationaal Register voor Zeldzame Ziekten: een belangrijk hulpmiddel voor betere
planning van gezondheidszorg voor zeldzame ziekten
- Patiëntengetuigenis, Ulrike Pypops, Muco Belgium
- Het antwoord van het Plan: Expert (invited)
14.10 – 14.30 V&A
14.30 – 14.50 Edelweiss Award
14.50 – 15.10 Eindconclusies
15.10 – 16.00 Einde en Cocktail
10.00 – 10.20 Opening
- Lut De Baere, RaDiOrg.be / FRDOD (Fund Rare Diseases and Orphan Drugs)
- Minister van Volksgezondheid (TBC)
10.20 – 10.40 Nationale Strategie voor Zeldzame Ziekten– Een geïntegreerde en globale aanpak voor patiënten
(en link met het Programma Chronische Ziekten)
- Pr. Jean-Jacques Cassiman, Voorzitter van FRDOD
10.40 – 12.00 Expertisecentra, Naar een betere levenskwaliteit voor patiënten met zeldzame ziekten (part 1)
1. Een snellere diagnose en doeltreffender medische behandeling van de ziekte
(a)Diagnose:
- Patiëntengetuigenis, Rita Schouppe-Moons, MSA-AMS (Multiple systeem atrofie)
- Het antwoord van het Plan: Linda De Meirleir, Centrum voor Metabole Aandoeningen, Brussel
(b) Zorgcoordinatie:
- Patiëntengetuigenis, Frédérique Bonnewijn, Association Relais 22 (22q11.2
microdeletiesyndroom)
- Getuigenis van een professionele zorgverlener, Pr. Gunnar Naulaers, "EB Team"
(Epidermolysis Bullosa), UZ Leuven
- Het antwoord van het Plan: Expert (invited)
2. “Roadmap” (parcours van tenlasteneming) : een globale oplossing voor de noden van de
patiënt
- Patiëntengetuigenis, Florence Simonis, GESED (Syndromes d'Ehlers-Danlos)
- Het vantwoord van het Plan: Claude Sterckx, Muco Vereniging
12.00 – 12.30 V&A
12.30 – 13.30 Lunch et Tentoonstelling
13.30 – 14.10 Expertisecentra, Naar een betere levenskwaliteit voor patiënten met zeldzame ziekten (part 2)
3. Nationaal Register voor Zeldzame Ziekten: een belangrijk hulpmiddel voor betere
planning van gezondheidszorg voor zeldzame ziekten
- Patiëntengetuigenis, Ulrike Pypops, Muco Belgium
- Het antwoord van het Plan: Expert (invited)
14.10 – 14.30 V&A
14.30 – 14.50 Edelweiss Award
14.50 – 15.10 Eindconclusies
15.10 – 16.00 Einde en Cocktail