The Belgian Rare Disease Day 2012
-
Brussel, Woensdag 29 februari 2012
_ De Rare Disease Day wordt
jaarlijks georganiseerd om de politiek verantwoordelijken en het grote publiek
bewust te maken van de problematiek van zeldzame ziekten. Dit internationale
initiatief gaat uit van Eurordis, de Europese federatie van Zeldzame Ziekten,
in samenwerking met verschillende nationale organisaties, waaronder RaDiOrg.be, die in België de patiënten
vertegenwoordigt.
Voor de vijfde keer zal Radiorg.be deze internationale dag organiseren, en wel op 29 februari 2012.
De laatste hand zal er gelegd worden aan de aanbevelingen voor een Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten (klik hier voor meer informatie) en wij hopen dat de minister van Volksgezondheid dit plan zal goedkeuren en implementeren.
Een van de dringende maatregelen die de aanbevelingen bevatten, is het oprichten van multidisciplinaire expertisecentra. We hebben dit als thema gekozen voor onze RDD 2012 omdat wij zo de voordelen onderstrepen die deze centra op drie domeinen zullen opleveren:
Voor de voorbereiding van deze Rare Disease Day 2012, heeft RaDiOrg.be zich omringd met partners waarmee zij al lange tijd samenwerkt: het Fonds zeldzame ziekten en Weesgeneesmidelen, de LUSS, het AFMPS, Pharma.be. Deze samenwerking vormde de basis voor de maatregelen voorgesteld in het Nationaal Plan.
Voor de vijfde keer zal Radiorg.be deze internationale dag organiseren, en wel op 29 februari 2012.
De laatste hand zal er gelegd worden aan de aanbevelingen voor een Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten (klik hier voor meer informatie) en wij hopen dat de minister van Volksgezondheid dit plan zal goedkeuren en implementeren.
Een van de dringende maatregelen die de aanbevelingen bevatten, is het oprichten van multidisciplinaire expertisecentra. We hebben dit als thema gekozen voor onze RDD 2012 omdat wij zo de voordelen onderstrepen die deze centra op drie domeinen zullen opleveren:
- Een betere medische behandeling: snellere diagnose, efficiëntere zorg en behandeling dankzij betere coördinatie.
- Een globale oplossing voor de noden van de patiënt dankzij een lijst met behoeften, samengesteld door een gespecialiseerde arts, en minder onderzoeken moeten het patiënten mogelijk maken aanspraak te maken op hun rechten.
- Betere planning van gezondheidszorg voor zeldzame ziekten dankzij een nationaal register van zeldzame ziektes en de verplichting aan expertisecentra om in nationale en internationale netwerken samen te werken.
Voor de voorbereiding van deze Rare Disease Day 2012, heeft RaDiOrg.be zich omringd met partners waarmee zij al lange tijd samenwerkt: het Fonds zeldzame ziekten en Weesgeneesmidelen, de LUSS, het AFMPS, Pharma.be. Deze samenwerking vormde de basis voor de maatregelen voorgesteld in het Nationaal Plan.